腸造口｜患罕病醫生裝人工肛門不自卑 穿泳衣展示造口袋勉勵同路人

不少患腸道疾病的患者，術後因無法自然排便需安裝俗稱為「人工肛門」的腸造口，並長期戴上造口袋，以收集排泄物。不少造口患者因身體缺憾感自卑，甚至遭受他人白眼。日本廣播協會（NHK）最近進行拍攝一段紀錄片，訪問一名安裝了人工肛門的內科醫生，她在節目中勇敢公開自已是造口患者，讓大眾更了解患者的生活，盼以自身經歷鼓勵同路人。

受腸道問題困擾多年 38歲安裝人工肛門

現年42歲的Emma Otsuji Pickles是一名內科醫生，同時是一位單親媽媽，育有8歲兒子。早前Emma主動聯絡節目編導，希望以紀錄片形式記錄她的故事，讓大眾理解造口患者的辛酸。

Emma從十多歲開始便無法自然消化及排泄，曾經住院接受治療近20次。直至38歲那年，她被診斷出患上罕見病慢性假性腸阻塞，在2019年9月裝上人工肛門，從此改變一生，她形容：

「我覺得我的生命獲得了延續，之前有十多年無法正常進食，我終於看到了一線曙光，感覺造口就像是我的救世主。」

造口患者因為失去腸道功能或切除部分腸道後，無法從肛門排便或排氣，需要在腹部安裝造口，以作排泄。由於人工肛門沒有肌肉，無法控制排泄，因此需要安裝造口袋收集糞便。對於造口患者而言，造口袋是不可或缺的日常用品。

安裝造口後 生活大巨變

雖然安裝造口令她的生命得到延續，不過生活上有不少地方要妥協，例如以前的衣服不能再穿、只能穿著男生的四角內褲等；由於Emma做過切除胃部手術，故她無法進食正常食物，只能喝湯或流質食物。

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Emma坦言，雖然內心期盼有「第二春」，卻擔心無人會接受另一半是造口患者，「不知道有誰會喜歡一個身上帶著造口袋的人，感覺自己的身體已經沒有魅力。」她更曾因太在意別人眼光，以致長期足不出戶。幸好有兒子的陪伴，她才漸漸走出困境，

「雖然有很多事情我都做不到，但他都會因為我而感到驕傲，兒子的存在對我而言非常重要。」

社會對造口患者誤解

雖然部分公共廁所設有「多功能洗手間」，門口亦有標示可供造口患者使用的標籤，讓他們可在內處理造口袋的排泄物，或清理被弄髒的衣物，但Emma有時會因為使用「多功能洗手間」感到尷尬，

「有一次從廁所出來時外面有人等候，他們或會覺得使用時間太長，發出不耐煩聲音，然而他們不知道我們身上有造口。」

遇同路人令想法改變

直至有一次，Emma在網上見到英國一名模特兒Amber，對方同樣是一名造口患者，拍下一張僅穿內衣褲、造口袋外露的照片，毫不尷尬地展示戴著造口袋也可活得精彩。她又亦留意到Amber的造口袋並非全透明，從而激發她開發非透明造口袋的想法。

盼廠商生產非透明造口袋

目前日本國內流通的造口袋幾乎全為透明設計，方便清楚看到袋中排泄物，確認腸道狀態，Emma決定到訪日本國內唯一一間造口袋生產公司，希望透過自身經歷，讓該公司了解造口患者真正需求。

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在會面中，Emma向該公司職員展示充滿糞便的造口袋，她指即使是身為醫護人員的她，被別人看到造口袋內的排泄物，都非常難受，她形容：

「給別人看自己的排泄物，就如同使用磨砂紙打磨自己的內心和自尊心。」

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該公司銷售部長了解Emma的經歷後，承認公司與造口患者的溝通不足，決定研發不透明造口袋。Emma認為，造口患者不應把「人工肛門」當作人生恥辱，相反應該視為獲得生命延續的勳章，

「事實上我們已經放棄了很多東西，但是我想告訴所有造口患者，我們沒有必要放棄，我們已克服了疾病。」

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勉勵4歲女孩 以生命影響生命

為了讓更多人認識造口患者，Emma大膽拍下泳衣照並在節目內播出，成功令外界更了解造口患者的困境。節目播出後，一位造口患者的家人更聯絡節目組，表示4歲女兒希能與Emma見面。該名4歲女童因身患重病，在出世第二日便安裝人工肛門，在節目上見到Emma前，曾經以為世上只有她一人要戴上造口袋，直至Emma的出現，令她感到非常溫暖。

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Emma決定到女童家見面，勉勵她戰勝病魔是一件值得驕傲的事，並特意送上造口袋貼紙，讓女童令透明造口袋更美觀。Emma表示，曾擔心將自身想法加於女童身上，會令對方難以接受，但見面後她認為今次的會面是十分正確，

「見到小女孩也是對我自己的一種鼓勵，我非常感謝能有這樣的機會。」

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